 Max
Nabinala, 27 ans, est
centrafricain. Les médecins ont
diagnostiqué sa drépanocytose
lorsqu’il avait quatre ans. Il
est aujourd’hui à la tête de
l’Association Centrafricaine
d’Aide aux Drépanocytaires (ACAD).
Afrik : Comment
abordez-vous l’avenir ?
Max Nabinala : Avec beaucoup
d’optimisme ! Je considère que
ce n’est pas parce que je suis
drépanocytaire que mon existence
n’a aucune valeur. Je garde un
esprit très positif. Je sais
qu’un jour tout ira mieux. J’ai
foi dans un avenir où le
drépanocytaire pourra embrasser
la vie comme les autres. Je
tiens fermement à la vie.
Afrik : Pourriez-vous
avoir des enfants avec une femme
drépanocytaire ?
Max Nabinala : C’est une
décision délicate. Cette maladie
est génétique et peut donc se
transmettre aux enfants. Mais
parfois l’amour est tellement
fort qu’il rend aveugle.
Toutefois, avant de marier, je
préférerais que la femme que
j’ai choisie fasse le test de
dépistage. Le mieux est de vivre
avec une femme qui n’a pas de
gène défaillant. Je ne
supporterai pas de voir mes
enfants souffrir comme j’ai
souffert sans pouvoir les
soulager. Cette pensée me fait
horreur.
Afrik : Comment
aidez-vous les drépanocytaires ?
Max Nabinala : J’ai monté
l’Association Centrafricaine
d’Aide aux Drépanocytaires
(ACAD, ndlr) en 2001. Je reçois
beaucoup de parents. J’axe mon
action sur la prévention et
l’éducation. Certains ne
connaissent toujours pas cette
maladie. Or, environ 30% de la
population est touchée.
Actuellement, je me bats pour
obtenir des médicaments
génériques. Nous avons
l’autorisation mais n’avons pas
encore les produits.
 Christine
Nyakana, diplomate
ougandaise travaillant à
l’ambassade du Ghana en
France, est mère de deux
enfants. Elle est atteinte
de la forme hétérozygote de
la drépanocytose (AS) et ne
souffre donc d’aucun
symptôme clinique. Elle a
appris qu’elle était
porteuse du gène après que
son fils eut été testé
positif après de nombreux
examens. Il souffre de la
forme homozygote de la
maladie. Ses crises sont
d’une extrême violence. Sa
fille n’est pas malade.
Afrik : Comment
vivez-vous la maladie de
votre fils ?
Christine Nyakana : Lorsque
j’ai appris qu’il était
malade, j’étais désespérée,
effondrée. Aujourd’hui, il a
treize ans et je suis
toujours très anxieuse.
Quand il pleut, je me dis
qu’on va m’appeler pour
venir le récupérer car
l’humidité provoque les
crises. Je ne souhaite à
personne de vivre ce que
nous vivons. Nous souffrons
tous beaucoup. Surtout, mon
fils bien sûr. Il peut jouer
pendant des heures, se
coucher, s’endormir et se
réveiller en criant de
douleur. Les crises sont si
imprévisibles...
Afrik : Comment votre
fils vit sa maladie ?
Christine Nyakana : Il dit
souvent qu’il en a assez. Il
est jeune et il ne peut rien
faire comme les autres. Je
me souviens qu’il a dû être
rapatrié d’un séjour à la
montagne à cause d’une
crise. Depuis sa naissance,
il a été hospitalisé plus de
60 fois. Du coup, il ne veut
aller à l’hôpital qu’en cas
de grosse crise.
Afrik : Auriez-vous
accepté d’avoir des enfants
si vous aviez su avant que
vous aviez un gène
défaillant ?
Christine Nyakana :
Peut-être. Mais si je
m’étais décidée à en avoir,
j’aurais prévenu les
médecins pour être
conseillée. Certaines de mes
amies ont été enceintes de
bébés drépanocytaires. Leur
médecin leur a donné deux
options : mener leur
grossesse à terme ou
avorter. Elles ont choisi la
deuxième solution pour ne
pas accoucher d’un être qui
va souffrir toute sa vie.
Avoir un enfant
drépanocytaire, c’est
vraiment une très grosse
responsabilité. Une décision
à ne pas prendre à la
légère. Même si je ne
regrette pas d’avoir eu mon
fils.
Régine Esther Azana est
célibataire, sans enfants.
Cette Congolaise de 45 ans a
perdu un frère et une sœur à
cause de la maladie.
Employée à l’Office national
du tourisme de son pays,
elle est actuellement en
France pour se faire
soigner.
Afrik : Pourquoi
n’avez-vous pas d’enfants ?
Régine Esther Azana : Il est
déconseillé d’avoir des
enfants lorsque l’on a la
drépanocytose. Il m’aurait
fallu avoir d’importantes
transfusions pour avoir un
beau bébé. Or, elles sont
surtout réservées aux cas
les plus graves de la
maladie. J’ai donc décidé
d’y renoncer. Lorsque
j’étais plus jeune, je me
disais que ma santé allait
s’améliorer. Mais mes règles
se sont arrêtées car j’étais
trop anémiée. C’est
difficile de ne pas avoir la
possibilité de mettre au
monde un être, de le voir
grandir. Les enfants font
partie de l’équilibre d’une
femme africaine. C’est un
soutien fort en période de
problèmes. Mais je peux
adopter. Il n’est pas trop
tard.
Afrik : Vous
travaillez à l’office
national du tourisme en
République Démocratique du
Congo. Comment avez-vous
géré votre maladie ?
Régine Esther Azana : Je
cachais ma maladie. Pendant
longtemps, j’ai gardé le
silence pour ne pas être
marginalisée. Je mettais ma
déficience de côté pour
l’oublier. Je me comportais
comme si j’étais normale. Je
croyais vraiment que
j’allais tenir le coup. Mais
le personnel a fini par se
rendre compte que quelque
chose n’allais pas.
Aujourd’hui, j’ai mûrit et
je n’ai plus envie de me
cacher.
Afrik : Comment
voyez-vous l’avenir ?
Régine Esther Azana :
Personne ne sait s’il va se
réveiller le lendemain. Je
suis chrétienne et je pense
que l’avenir appartient à
Dieu. Je suis heureuse de
croire qu’il y a un être
supérieur qui peut faire des
miracles. Et j’ai raison
d’avoir la foi : j’ai 45 ans
et je suis encore en vie. Et
c’est vieux pour une malade
drépanocytaire. Ce n’est pas
facile tous les jours, mais
tout le monde a sa petite
croix à porter.
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