Une information de bonne qualité

Les parents d’un enfant drépanocytaire doivent être conscients de la gravité et de la chronicité de la maladie. Ceci doit les amener à être capables de prévenir les complications, du moins celles qui sont évitables.

Prévention des crises

Une éducation thérapeutique de l'enfant et de sa famille permet de faciliter un mode de vie conforme aux exigences de la maladie et de lutter contre les facteurs déclenchants ou aggravants des crises.

L'hypoxémie (ou manque d'oxygène) qui survient dans certaines situations
• altitude de plus de 1500 m, avion non ou mal pressurisé
• efforts physiques plus ou moins violents (savoir respecter ses propres limites)
• station debout prolongée
• refroidissement
• stress

La malnutrition

Une hygiène alimentaire s'impose car les carences alimentaires aggravent l'anémie et diminuent la résistance aux infections. Un apport supplémentaire en fer, en folates et en protéines est nécessaire et les parents seront informés des groupes d'aliments qui contiennent ces éléments.

La déshydratation

La déshydratation déclenche les crises et augmente la viscosité du sang. Elle doit donc être prévenue (éviter l'exposition solaire, boire beaucoup en cas de fièvre, diarrhée, vomissements et pendant l'été).

Les infections

Des mesures préventives existent, à ne pas négliger : vaccinations à jour (notamment antipneumococcique, antihaemophilus B, antirougeole, anticoqueluche, antihépatite B), antibiothérapie préventive, importance de l'hygiène corporelle et dentaire.

L'hémolyse ou destruction accrue des globules rouges

Les principaux signes en sont :
• une coloration jaune de la peau et des muqueuses (subictère)
• des urines foncées.

L'obstruction vasculaire périphérique : le sang ne circule plus correctement

Les manifestations en sont :
• un endolorissement ou une douleur localisée
• un gonflement des extrémités (syndrome pieds-mains chez l'enfant)
• une hépatomégalie (hypertrophie et durcissement du foie) et splénomégalie (rate), qui peuvent être détectées par un palper abdominal régulier, facile à faire.

Dès que les parents détectent un ou plusieurs de ces signes cliniques, ils doivent soustraire l'enfant aux facteurs déclenchants de crise et alerter leur médecin.